LUNGFIBROSREGISTRET

Lungfibros är en ovanlig sjukdom vilket innebär att endast ett fåtal sjukhus har ett tillräckligt underlag av lungfibrospatienter för att möjliggöra en bredare erfarenhet. Lungfibrosregistret ger en möjlighet för vården att samla kunskap från hela landet i syfte att dra slutsatser om hur dessa patienter ska vårdas.

Fakta om lungfibrosregistret

Registret startades 2014 med syftet att:

• få vetskap om incidens, prevalens och prognos av IPF i Sverige
• utvärdera kvaliteten på den vård som erbjuds patienterna
• dokumentera följsamhet till nationella riktlinjer
• förbättra en övergripande bedömning och behandling genom att främja samverkan mellan olika enheter och tillgång till multidisciplinära konferenser
• erbjuda en plattform för att utvärdera effekten och kostnadseffektiviteten av nya läkemedel
• underlätta forskning enligt högsta internationella standard
• främja ett nordisk IPF-samarbete

Hur går det till?

• Patientens skriftliga tillstånd krävs.
• Inkludering av ny patient tar ca 60 min. Lungfibrosregistrets registerkoordinator kan göra registreringen på plats.
• Sjukhuset kan få ersättning för inkluderade patienter under förutsättning att vissa basparametrar registrerats.
• Löpande uppdatering sker vid uppföljningsbesök, prover och undersökningar.
• Registeringen görs på en webbaserad plattform.

Vad följs upp i lungfibrosregistret?

Mer information om lungfibrosregistret: slmf.se/lungfibrosregistret